Le 5e pèlerinage de deux jours des personnes combattant la fibrose kystique (MukoRodzin, comme ils s’appellent eux-mêmes) a eu lieu à Jasna Góra. La réunion a également été l’occasion d’attirer l’attention sur les problèmes liés aux soins aux patients et à l’atténuation des symptômes de la fibrose kystique. Ils ont confié tous les malades et leurs familles à la Mère de Dieu, car, comme ils le soulignent, la foi et l’amour de Dieu et de ses proches aident à supporter le fardeau de cette maladie chronique rare. Le pèlerinage était organisé par la Société polonaise de lutte contre la fibrose kystique.

La fibrose kystique est une maladie génétique et consiste en une production excessive de mucus par l’organisme, ce qui provoque des troubles dans tous les organes à muqueuses, en particulier dans les systèmes respiratoire et digestif. C’est une maladie chronique, systémique et complexe rare, ce qui signifie qu’avec la progression, il y a un dysfonctionnement de divers organes internes, en particulier le pancréas et le foie. C’est une maladie incurable, mais grâce à un diagnostic précoce, à un traitement symptomatique approprié et continu, à la réadaptation et au développement rapide de la médecine, les patients peuvent avoir une chance de vivre plus longtemps et mieux.

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– Même si nous observons de grands progrès dans le traitement et le soulagement des patients, nous sommes toujours aux prises avec de nombreuses difficultés – ont déclaré les familles des patients.

« C’est toujours une maladie incurable et mortelle. En plus des soins médicaux complets, l’accès aux dernières technologies de traitement, le soutien spirituel est également important. Il y avait aussi une communauté du rosaire qui prie pour les malades et leurs proches, pour de nouveaux médicaments. Notre patron est St. Faustyna Kowalska – explique Anna Mazur-Gałka de la Société polonaise de la mucoviscidose, mère d’un fils malade de 18 ans.

L’âge moyen des personnes handicapées est de 24 ans. Grâce à un traitement et à un mode de vie appropriés, cet âge peut être prolongé. Il s’agit d’un grand progrès, dans lequel la rééducation joue un grand rôle, en particulier dans le milieu familial, car chaque séjour d’un patient atteint de mucoviscidose à l’hôpital comporte un grand risque de susceptibilité à l’inflammation du système respiratoire, la possibilité de infection, croisement. – infection et complications associées.

– Nous sommes heureux qu’il existe déjà un substitut aux médicaments causals qui apaisent les symptômes de la maladie, ce qui permet aux patients atteints de mucoviscidose de vivre plus longtemps, d’avoir des rêves et des projets de vie – a souligné Anna Mazur-Gałka.

En Pologne, environ 2 000 personnes luttent contre cette maladie. personnes, dont la moitié sont couvertes par de nouvelles thérapies.

Les patients atteints de mucoviscidose doivent avoir un régime alimentaire différent de celui des personnes en bonne santé. Il leur est également nécessaire de compléter les préparations d’enzymes et de vitamines. La dernière recommandation augmente considérablement le coût du traitement. Les patients prennent des médicaments pour le reste de leur vie. Ils sont constamment réhabilités, ils ont souvent besoin d’équipements coûteux – par ex. toux, concentrateurs d’oxygène, gilets spéciaux pour le drainage pulmonaire. Ils indiquent également le besoin de plus de centres spéciaux pour les malades.

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Comme l’ont noté les familles des patients, la Pologne a récemment connu de grands progrès dans la sensibilisation et la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose. Depuis 2009, les nouveau-nés nés en Pologne sont soumis à un dépistage en population de cette maladie.

Dans les situations difficiles, la Société polonaise de la mucoviscidose (PTWM) soutient les patients et leurs familles. Il est également l’organisateur de pèlerinages à Jasna Góra.

M. accompagne les familles en pèlerinage. Wojciech Bartoszek, aumônier national de l’Apostolat des malades, qui a également noté que pour lui, l’attitude de vie et la foi des personnes aux prises avec la fibrose kystique sont extrêmement édifiantes. – Ils témoignent vraiment de leur foi, je les admire pour leur courage, comment ils se battent pour la santé, font du sport, comment ils s’épanouissent professionnellement. C’est extraordinaire, dit le prêtre.